Sociale medier til syge: Ikke kun omgængelige, men sociale

Sociale medier giver folk den unikke mulighed for at netværk, netværk og opbygge dybe relationer. De har allerede påvirket mange ændringer i verden – og i nogle tilfælde, såsom det arabiske forår, gjort det muligt.

Ikke desto mindre er der problemer, der næppe forekommer i de sædvanlige sociale kanaler. Temaer, der ikke er på den solrige side af livet og derfor sjældent findes på profilsiderne på sociale netværk. Disse emner inkluderer kroniske sygdomme.

Faktisk kunne sociale medier give reelle fordele for de berørte – fordi deling, rådgivning og opmuntring af mennesker, der alle er i samme position, har vist sig at forbedre livskvaliteten.

Syge mangler kommunikationsrum

Vægten her lægges på “kunne”, for indtil nu manglede kronisk syge mennesker til trods for mange muligheder et digitalt værktøj til netværk, ifølge en onlineundersøgelse fra det tyske multippel skleroseforening (DMSG).

Undersøgelsen viser, at tre fjerdedele af de adspurgte ønskede en regelmæssig udveksling med andre interessenter. Derudover sagde to ud af tre personer, at selvhjælpsgrupper ikke er attraktive for dem: de er for stive med hensyn til tid og sted, og individer kan næppe have indflydelse på deres sammensætning. Det skal være følelsesmæssigt let at passe ind mellem alle brugere. Og det kræver flere mennesker end i en selvhjælpsgruppe.

udstilling

Veletablerede sociale netværk som Facebook & Co. udelukkes fra starten for sådan kommunikation. Få syge talte åbent om deres personlige skæbne på disse platforme – en konkret søgning efter mennesker med lignende symptomer eller medicin ville komme intetsteds.

Selv lukkede grupper er der ikke meningsfulde, fordi en almindelig kronisk sygdom som netværkskriterium alene ikke er nok for dem, der er ramt. Der er også bekymring for, hvordan kommercielle operatører håndterer deres personlige brugerdata – især dem, der vedrører sundhedsspørgsmål.

Hvilke krav skal sociale netværk opfylde

Kan vi lykkes med at udvikle et socialt netværk, der undgår ulemperne ved fælles sociale medier for kronisk syge, men som stadig giver dem mulighed for at netværke?

Svaret er ja, forudsat at visse betingelser er opfyldt, men som ikke passer til Facebook & Co.’s kommercielle interesser. Fordi tre ting er afgørende, der ikke passer til logikken i kommunikationsprocessen og formålet med kommerciel markedsføring:

  • For det første skal der være datafelter og søgefunktioner, der matcher de specifikke omstændigheder for den pågældende sygdom.
  • For det andet er alle disse oplysninger oprindeligt kun tilgængelige på en sådan måde, at de ikke kan knyttes til individets identitet. Det at lære hinanden at kende, skal derefter være en proces, hvor de berørte kan afsløre mere om sig selv på en målrettet og gradvis måde.
  • For det tredje skal det ved hjælp af passende godkendelsesteknologi og autoritet sikres, at kun disse mennesker finder adgang til et sådant netværk, der selv er berørt eller pårørende. Derudover skal denne myndighed have tillid til så meget, at de syge overdrager deres data til hende.

Hvis disse betingelser er opfyldt, kan et meningsfuldt møde mellem brugerne finde sted. Supplerende funktioner hjælper dig, som du også kender fra andre sociale netværk. Så det er vigtigt, at medlemmerne kan kommunikere med hinanden direkte via private beskeder. Tematiske grupper, fora eller begivenheder skaber en kontekstuel ramme, gennem hvilken de berørte kan finde sig selv med lignende interesser.

Derudover er det vigtigt at oprette de grafiske brugergrænseflader på en sådan måde, at operationen er barrierefri for mennesker med sygdomsrelateret sensorisk eller motorisk svaghed.

Hjulet behøver ikke at blive genopfundet helt. En grundlæggende innovation er dog vigtig, så sociale netværk ikke kun kan være sociale, men virkelig sociale.

Teaserbild Ny

Minimal online eller teknisk entusiast?

Tinder erstatter linjen, Alexa sekretæren. Den digitale verden er længe siden blevet en med den virkelige verden. Men alle ønsker ikke at tro på virkeligheden. Hvor bevidst bevæger du dig i netværkslivet?

Gør testen her

Sociale medier for mennesker, der lider af MS

Et eksempel på, hvordan viden om kronisk syge kommunikationsadfærd og behov bruges effektivt, er den lukkede platform MS Connect. Denne opdagelsesplatform for mennesker med multippel sklerose (MS) løser konflikten mellem brugernes behov for særlig kommunikation og de samme høje standarder for brugeroplevelse, funktioner og privatliv.

Medlemmer registrerer sig med en detaljeret brugerprofil. Der kan de gemme personoplysninger fra interesser, erhverv og hobbyer op til information om sygdom, sygdomsforløb, behandlinger og symptomer. Derudover skal det være muligt at finde andre brugere i en lignende situation og passende personlighed i overensstemmelse med brugerens behov.

De berørte bestemmer selv, hvornår de skal give hvilke oplysninger til andre platformbrugere. Denne proces med at lære hinanden at kende trin for trin understøttes af en initieringsfunktion, der tilbyder fire niveauer af opmærksomhed. For eksempel kan information om interesser og medicin være synlig for alle medlemmer, men navn og adresse er kun til bekendte.

Den betroede godkendelsesmyndighed er det tyske multippel skleroseforening (DMSG). Målgruppen drager også fordel af et design, der lever op til deres specielle situation – med høje farvekontraster, store intuitive knapper og klare strukturer. Den sømløse tilgængelighed af alle almindelige enheder er sikret.

De første oplevelser med MS Connect efter starten er positive. Et medlem opsummerer fordelene: ”Det har altid været svært for mig at tale med andre om min sygdom. Også med nære venner. Nu, i et beskyttet rum, kan jeg interagere med mennesker, der gennemgår det samme og forstår mig. ”

Som MS Connect-eksemplet viser, kan sociale medier være meget mere end et sted, hvor folk viser deres styrker eller deler kattebilleder. Sociale kanaler kan være rigtig sociale.

Om forfatteren: Hans-Ulrich von Freyberg er grundlægger og administrerende direktør af Cocomore AG, et agentur med speciale i digital marketing, IT og oplevelsesdesign med kontorer i Frankfurt / Main, Köln og Sevilla og 180 ansatte.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *